foto: koepel van de Basiliek van Boulogne-sur-Mer,  oktober 2015

Bijna alles is communicatie. We praten veel. Heel veel. Zowel verbaal als non-verbaal. Zelfs in de stilte. En je staat er in principe niet bij stil. Maar evident is het niet. Zeker niet bij een ernstig mentaal gehandicapte jongvolwassene met autisme.

Zoon vier is nu 21 en praat niet. Toch niet met woorden. Heeft dat ook nooit gedaan. Volgens de eerste hersenscans in Gasthuisberg zou het, ondanks de ontwikkelingsstoornis in de middenhersenen, mentaal nochtans meevallen. Niet dus. Hij bleef steken op het niveau van een peuter. En daarom hebben de logopedistes op school, zeker de eerste jaren, verschillende alternatieve communicatiesystemen uitgeprobeerd. Imitatie, gebarentaal, SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren), pictogrammen, foto’s, andere verwijzers, …

Geen enkel systeem sloeg aan. Zoon vier is wie hij is. Vindingrijk op zijn manier. En zo heeft hij door de jaren heen een eigen systeem ontwikkeld: klanken als he, hu, heu, aa, de en ha met variaties in intonatie, klemtoon en decibels – een beetje zoals Chinees  – combineert hij met gelaatsexpressie, hand of arm grijpen, voorwerpen aanbrengen, soms pitsen of aan de haren trekken. Zijn ogen verraden de toestand in zijn hoofd: staan dof als alles mistig is, zijn helderblauw als het OK is. Hij is dol op zijn eigen echo, vooral in kerken of buiten. Lacht als zijn stem tegen de heuvels tegenover ons huis slaat en weer terugkomt tot waar hij uit het raam hangt. Hij geniet ervan als je zijn geluiden imiteert. Voor ons is het ondertussen duidelijk of hij blij of tevreden, boos of gefrustreerd is. En toch weten we nog niet altijd wat hij bedoelt of hebben wil. Terwijl hij wel bij alles onze hulp nodig heeft. Alleen zijn plan niet kan trekken. De communicatie blijft erg basic en een probleem of gevoel uitleggen kan niet. Op die momenten moet je, tot zijn grote frustratie soms, raden wat er mis is.

Daardoor duiken er dus geregeld kleine en minder kleine problemen op. Zoals afgelopen maandag.

Na schooltijd wordt de zoon samen met 10 andere jongeren en jongvolwassenen opgevangen in een leefgroep van een instelling in onze buurt. Bij mensen die het goed met hem voor hebben. Omdat hij hypertone spieren heeft die graag verkorten, krijgt hij al van toen hij een baby was meerdere keren per week kinesitherapie, en moet hij twee keer per dag een uur in een sta(an)plank. Om de beenspieren te rekken en vergroeiingen tegen te gaan. Met ortheses aan de onderbenen en de voeten die hij de hele dag door draagt in speciale, semi-orthopedische schoenen. Zodat hij, weliswaar met ingesnoerde voeten, toch kan rondhossen.

Op maandagnamiddag ga ik hem gewoonlijk rond 17.00 u ophalen. Als hij me ziet, volgt altijd hetzelfde ritueel. Een spel eigenlijk. Eerst een pruillip trekken, weglopen en dan lachend komen aanhollen. Buiten wil hij eerst kiekeboe spelen achter het muurtje en pas dan loopt of huppelt hij naar de auto, blij dat hij naar huis mag. Thuis blijft hij eerst wat in de auto zitten met de radio aan en nadien springt hij als een veulentje rond, eet een banaan die in kleine stukjes is gesneden en zoekt een stuk speelgoed waarmee hij in de zetel ploft. Naar Plop of Hopla kijkt en wacht op zijn avondeten. Elke dag hetzelfde ritueel.

Maar toen we maandagavond nog niet lang thuis waren, greep hij mijn hand en raakte daarmee zijn ‘botjes’ – zo noemen wij de afneembare beenortheses of rijglaarsjes en hij begrijpt dat – aan. Altijd een teken dat er iets mis is. Dat hij wil dat ik ze uitdoe. Wat ik ook deed. Ik maakte eerst zijn semi-orthopedische schoenen los zodat je de ortheses eruit kon schuiven (zie foto’s hieronder).

Verbaasd slash boos slash niet-begrijpend staarde ik naar zijn voeten. De linkerorthese zat rechts, de rechterorthese links. Nochtans zijn die dingen op maat gemaakt en volgen die de vorm van de voeten. Een vorm die bij de zoon erg verschilt. De linkervoet is een stuk langer dan de rechtervoet. De rechtervoet heeft klauwtenen en staat gekromd. De ortheses passen dus alleen als ze aan de juiste voet zitten in de semi-orthopedische schoenen. Je moet al half blind zijn om dat niet te zien. Maar wat ik zag, klopte dus niet. De rijglaarsjes zaten bovendien veel te los zodat zijn voeten niet plat maar in een hellend vlak zaten en de veters waren maar half geknoopt. Aan de zijkanten van de voeten prijkten rode drukplekken.

        orthese onderbeen                                                  semi-orthopedische schoen (foto’s Vigo)

Hoe lang de zoon zo heeft rondgelopen weten we niet. Hij kan het niet zeggen en niet iedereen begrijpt zijn manier van communiceren even goed. Misschien heeft hij in de loop van de namiddag wel signalen gegeven, maar zijn ze niet opgepikt. Bovendien ligt zijn pijngrens hoog en zeuren of huilen van pijn doet hij zelden.

Het is niet de eerste keer dat het gebeurt. De voorbije weken hebben we het probleem al meermaals moeten aankaarten bij de opvoeders, de juffen, de kinesisten. En die zijn echt wel van goede wil, maar nu zijn we even verontwaardigd en ook een beetje boos. Vragen ons af hoe het mogelijk is. Misschien is er weer iemand nieuw met hem gaan zwemmen. In de gehandicaptenzorg is er veel verloop. Rugproblemen, burn-outs, depressies, privéproblemen, ze zijn legio en opvoeders zijn vaak voor lange tijd afwezig. Het is een pijnpunt. Er is bijgevolg altijd wel iemand die vervangen wordt. Op dit moment bij zoon vier in de leefgroep twee van de vier vaste opvoedsters. De helft dus. Andere mensen moeten in de moeilijkste leefgroepen vaak inspringen en zijn niet altijd op de hoogte van de individuele therapieën of hulpmiddelen. Zoals die rijglaarsjes. Een onontbeerlijk instrument nochtans om hypertonie, verkorting van spieren en scheefgroei van het skelet tegen te gaan. Contraproductief als het fout gebruikt wordt. Bovendien is het ook essentieel voor het welbevinden van zoon vier dat de ortheses correct zitten. En zijn welbevinden is net de kern van het handelingsplan.

Als ik hem dinsdagmorgen weer naar de leefgroep breng, meld ik het voorval aan de opvoeder van dienst. Via mail breng ik nogmaals de kinesisten op de hoogte. Iedereen is verontwaardigd. Niemand begrijpt hoe het kan. Ze zullen het uitzoeken en het opnieuw ‘opnemen’ met het hele team.

’s Avonds krijg ik een lange mail van één van de twee juffen van zijn autiklas. “Rijglaarsjesincident” staat er bovenaan. In de mail veel excuses maar ook een vraag om begrip. De andere juf was afwezig en dus moest er ’s namiddags iemand invallen om de jongeren bezig te houden. Iemand die de jongeren niet goed kende. Die wel zo vriendelijk was met zoon vier naar het luchtkussen te gaan. Waarop hij alleen mag springen als zijn schoenen en rijglaarzen uit zijn …

De rest van het verhaal ken je.