Anderhalf jaar geleden, in de zomer van 2015, trokken ze met een kleine expeditie naar de Verloren Berg. De Monte Perdido, derde hoogste berg van de Pyreneeën. Een ietwat vreemde naam vind ik, want met zijn 3355 m ziet hij er allesbehalve verloren uit. Vanuit Spaans oogpunt dan toch. Voor de Fransen zit de berg naar het schijnt “verborgen achter de ondoordringbare pieken van de Cirque de Gavarnie en de Estaube.”

Ze, dat waren muco-patiënten en begeleiders van het UZ Gasthuisberg in Leuven in samenwerking met Outward Bound. Een kleine week lang sloegen ze hun tenten op in de Franse Pyreneeën. Ze beklommen de Verloren Berg in fasen en hielden nauwgezet gegevens bij i.v.m. hartslag, saturatie en longfunctie. Maar de expeditie had niet alleen een wetenschappelijk doel. De muco-artsen willen met dergelijke initiatieven ook bouwen aan bewustwording. Aantonen dat bewegen en sporten ook bij muco-patiënten de levenskwaliteit verhogen en – voor sommigen onder hen – zelfs de levensduur verlengen.

Een impressie van die expeditie, waaraan ook één van de zonen mocht deelnemen, vind je in dit filmpje.

De expeditie van toen was nog maar een test. Een voorbereiding op het grotere werk dat einde januari gepland stond: de beklimming van onder andere de Cotopaxi-vulkaan in de Ecuadoriaanse Andes.  As we speak is ook die expeditie weer achter de rug. Nog maar net eigenlijk. Zonder Cotopaxi, want het weer was slecht en de klim gevaarlijk. Meer algemene informatie over het opzet, het hoe en waarom vind je op de speciale website van Muco Ecuador. En daarnaast is er ook een Facebookpagina met foto’s en persoonlijke posts en verslagen van deelnemers. Een kijk van binnenuit op een onvergetelijke ervaring.

Dergelijke expedities zijn nobele en hoopvolle initiatieven. Bieden extra kansen voor jongeren en volwassenen met een ernstige, chronische ziekte.

Daarom wil ik de links hierboven warm aanbevelen aan al wie op de één of andere manier met muco samen-leeft. En bij nader inzien, ook aan alle anderen …

(info over de Monte Perdido: Wikipedia – foto’s via de Facebookpagina van Muco Ecuador)

Meer info over de ziekte zelf vind je o.a. bij de Mucovereniging of op de site van het UZ Leuven:

Mucoviscidose is een aangeboren ziekte. Mensen met deze ziekte hebben een stoornis in het water en zout transport in de cellen van het lichaam.  De slijmen worden taai en veroorzaken verstoppingen in de afvoerkanalen van volgende organen: de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de lever, de zweetklieren en de geslachtsorganen.

De hersenen, het zenuwstelsel, de spieren, het hart en de nieren zijn niet beschadigd. Mensen met mucoviscidose hebben dan ook geen vertraagde neurologische of motorische ontwikkeling.

Mucoviscidose is een aangeboren ziekte, maar dit betekent niet dat deze ziekte van bij de geboorte zichtbaar is.

Meestal worden de ziektetekens duidelijk tijdens het eerste levensjaar en bij de meeste patiënten wordt de diagnose dan ook in het eerste levensjaar gesteld.

De meest voorkomende tekens van mucoviscidose zijn:

• aanslepende luchtwegproblemen
• slechte gewichtsevolutie ondanks eerder goede eetlust
• afwijkend stoelgangspatroon met frequente en overvloedige ontlasting (soms met zichtbare vetdruppels)

Sommige patiënten worden geboren met een verstopping van het darmkanaal (meconium ileus).

Er zijn milde vormen waarbij de ziekte pas laattijdig ontdekt wordt (soms pas op volwassen leeftijd). Deze patiënten hebben bv. aanslepende neusproblemen of sinusitis. Sommige van deze mensen hebben een normale vertering.

bron: https://www.uzleuven.be/mucocentrum/wat-is-mucoviscidose