We hebben een jarige!

13 september 25 jaar geleden. Een doordeweekse dinsdag, ware het niet dat we om 7 uur ’s ochtends in het ziekenhuis werden verwacht om de bevalling na 37 weken zwangerschap in te leiden. De baby, ons vierde kindje, groeide niet meer en de gynaecoloog vond het beter hem te halen. Een vertrouwd en gevreesd scenario, dat “halen”. Een doordruk van mijn eerste drie bevallingen en van weeën die van zodra de baxter begint te druppelen van nul naar intens overslaan.

Tegen de middag raakte ik in paniek. De hartslag van het kindje maakte een spectaculaire duik en ik voelde dat het fout liep. De gynaecoloog werd erbij geroepen maar niet veel later herstelde de hartslag zich als bij wonder weer.

De geboorte aan het eind van de namiddag verliep zoals de andere. Dit kindje was wel kleiner en magerder maar het begon onmiddellijk te schreeuwen en met een Apgar-score van 9 wees niets erop dat er iets mis was. Al was de navelstreng, achteraf bekeken, misschien wel een teken. Geen dikke, doorbloede streng maar een dunne, krullende draad als van een vintage telefoontoestel. Als de gynaecoloog dat al verdacht vond, liet hij dat op dat moment niet blijken.

Dat de baby daarnaast wat rillerig was en erg gespannen – we konden hem wiegen zoveel we wilden, hij bleef verkrampt – weet onze oude kinderarts aan dysmaturiteit. Die zou er wel uitgroeien, zei hij. Dat gebeurde echter niet. En toen de eerste verkoudheid zich aandiende en zoon vier hulp nodig had bij het ademen, donderden we voor het eerst van onze broze, roze wolk. De kinderarts die hem opnam, sprak over een vogelsnoet en bestelde bijkomend chromosomenonderzoek. Dat leverde geen afwijkend resultaat op en na een week ademde hij weer als vanouds. Zijn armpjes echter bleven bibberig en gespannen. En toen kwam het moment dat ik voelde dat er iets echt niet in de haak was.

Niet veel later trokken we naar het UZ Gasthuisberg voor een second opinion. De neuropediater bekeek zijn handjes en stelde een hersenscan voor. Nog diezelfde avond stapten we op een nog onbekende rollercoaster. Het ene slechtnieuwsgesprek na het andere volgde. De middenhersenen waren niet goed aangelegd. Een ontwikkelingsfout uit de eerste maanden van de zwangerschap. Bovendien had hij een hersenbloeding gehad. Hij zou moeilijk kunnen zitten en lopen en er zouden zeker leermoeilijkheden zijn. Hij zou intensieve Bobaththerapie moeten krijgen en thuisbegeleiding. …

De eerste dagen na zulk nieuws verlopen onwezenlijk. Je huilt, voelt je schuldig, vraagt je af waar het misliep. Je aanhoort als verdoofd. Dit is niet wat je had verwacht. Dit is niet wat je had gehoopt of gedroomd. Maar je aanvaardt en gaat ervoor. Onmiddellijk en voluit.

De eerste drie jaar waren meer dan pittig en dat is een understatement. Met intensieve therapieën, bange momenten bij epilepsie-aanvallen en een vijftiental ziekenhuisopnames voor vanalles en nog wat.

Met het ouder worden, ebden de meest acute problemen weg. Zoon vier groeide onder de curve langzaam verder, leerde lopen op zijn tweede en mocht op zijn derde naar de speciale school in de buurt. Hij zou er achttien jaar blijven en, dankzij de inzet van velen, kleinmondjesmaat blijven bijleren. Elk stapje vooruit, hoe klein ook, werd een feest.

Vandaag wordt hij 25. Een uit de kluiten gewassen jongeman die in zijn eigen wereldje leeft. Vaak vrolijk, soms ook boos en gefrustreerd. En ook al snapt hij een concept als ouder worden en verjaren niet, toch zal hij straks, als ze in de leefgroep bij een stukje taart voor hem zingen, een voorzichtig lachje tevoorschijn toveren. Het is zijn manier om te tonen dat hij de speciale aandacht best wel leuk vindt. Zonder woorden.


Epiloog

De klok wijst acht uur later. Zoon vier is weer thuis na drie nachten in de zorginstelling. Hij kreeg een nieuw speeltje en op zijn gezondheid aten we een lekker stukje chocoladebavarois (het echte feestje houden we als alle broers weer in het land zijn 🙂 ). En ja, in de leefgroep is er gezongen. Hij voelde dat het voor hem was, zei de opvoedster. Breed lachend huppelde hij achter de echtgenoot aan naar buiten, het nazomerse weekend in.

62 Comments

  1. Iemand die zoiets niet van dichtbij meemaakt, kan aan geen kanten inschatten hoe zwaar het moet zijn. Ieder kind heeft wel een gebruiksaanwijzing, maar die van jullie was waarschijnlijk in het Chinees.
    Ik lees wel bodemloze liefde tussen de regels, weten wat belangrijk is in het leven en de kleine gelukjes als de lach en het gehuppel aaneen breien tot groot geluk.
    Proficiat voor en met de jarige!!

    Liked by 3 people

  2. Ontroerd lees en herlees ik je woorden. Zoon 4 kwam terecht in een heel warm nest, hij kon het niet beter treffen.
    En zo ben ik, ondanks de vele aanpassingen, onzekerheden en verdriet, blij voor hem en voor jullie.
    Hij is anders, maar heel dierbaar.
    Dank dat ik deze zinnen mocht lezen en jullie mooi gezin weer wat beter kon leren kennen.

    Liked by 1 persoon

  3. Gelezen met groeiende ontroering. Wat intens. Wat zwaar. Moet zo vreselijk moeilijk geweest zijn, en nog altijd zijn. Maar wat lees ik ook een intense liefde.
    Dan besef ik weer hoe precair het leven is. En dat we blij moeten zijn met alles wat we krijgen. Hm, dat is niet waar. Dat kan niet altijd. Maar toch, regelmatig eens kijken naar de wonderen die we hebben. En die koesteren.

    Liked by 1 persoon

  4. Een heel intens verhaal. Zeer mooi verwoord en neergepend. Jullie hebben dat volgens mij zeer goed aangepakt en ik heb dan ook de grootste bewondering voor jullie als koppel dat je met vier zonen dit allemaal overleefd hebt. Daar word ik helemaal stil van. Sterkte en geniet samen van de nazomer.

    Liked by 1 persoon

  5. Eerst, van harte gefeliciteerd, en dank je wel, voor jouw verhaal, van start tot nu… als vrijwiliger die met mensen als jouw zoon werkt, vind ik het fijn om het ook te mogen horen, lezen van de ouders hoe het is… om dit dagelijks mee te maken, mee te leven… Ermee werken voor mij is al intens, en dat eens per week… jullie verhaal, zo mooi, en echt heel veel respect!

    X

    Liked by 1 persoon

  6. Alsnog van harte gefeliciteerd met de jarige! Wat een prachtige foto, en wat een ontroerend inkijkje in dit heel speciale stukje van jullie leven. Er is niets vanzelfsprekends aan een kind ‘krijgen’, zoals het zo vaak achteloos wordt genoemd. Laat staan een gezond kind. Jullie speciale zoon heeft jullie tot heel speciale ouders gemaakt; er zijn nogal wat extra kwaliteiten nodig om zo’n kind goed in het leven te begeleiden. Uit de foto spreekt alles. Dat jullie (allemaal) daarin geslaagd zijn. Zo moeilijk, maar ook zo verrijkend… X

    Liked by 1 persoon

  7. Goh Anna, ik krijg er een krop van in de keel. Zoveel liefde die uit dit bericht stroomt. En tegelijk zo hard, waar jullie toen mee geconfronteerd werden. Ik vind het straf, dat jullie het gekund hebben, de rijkdom zien temidden van wat toch ook een verlies is van wat had kunnen zijn.

    Liked by 1 persoon

    1. We hebben onze intuïtie gevolgd in het omgaan met de zogenaamde tegenslag. Niet blijven hangen in negativiteit. Hij is net zoveel ons kind als de anderen en we zijn trots op hen.

      Like

      1. Oh ja, absoluut! (ik hoop dat mijn reactie niet overkwam alsof ik het hebben van een kind met een handicap als iets negatiefs zie. Eerder dat blijven hangen in negativiteit of “wat als” inderdaad geen zin heeft, maar daarom niet makkelijker is om te doen).

        Like

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.