13 september 25 jaar geleden. Een doordeweekse dinsdag, ware het niet dat we om 7 uur ’s ochtends in het ziekenhuis werden verwacht om de bevalling na 37 weken zwangerschap in te leiden. De baby, ons vierde kindje, groeide niet meer en de gynaecoloog vond het beter hem te halen. Een vertrouwd en gevreesd scenario, dat “halen”. Een doordruk van mijn eerste drie bevallingen en van weeën die van zodra de baxter begint te druppelen van nul naar intens overslaan.
Tegen de middag raakte ik in paniek. De hartslag van het kindje maakte een spectaculaire duik en ik voelde dat het fout liep. De gynaecoloog werd erbij geroepen maar niet veel later herstelde de hartslag zich als bij wonder weer.
De geboorte aan het eind van de namiddag verliep zoals de andere. Dit kindje was wel kleiner en magerder maar het begon onmiddellijk te schreeuwen en met een Apgar-score van 9 wees niets erop dat er iets mis was. Al was de navelstreng, achteraf bekeken, misschien wel een teken. Geen dikke, doorbloede streng maar een dunne, krullende draad als van een vintage telefoontoestel. Als de gynaecoloog dat al verdacht vond, liet hij dat op dat moment niet blijken.
Dat de baby daarnaast wat rillerig was en erg gespannen – we konden hem wiegen zoveel we wilden, hij bleef verkrampt – weet onze oude kinderarts aan dysmaturiteit. Die zou er wel uitgroeien, zei hij. Dat gebeurde echter niet. En toen de eerste verkoudheid zich aandiende en zoon vier hulp nodig had bij het ademen, donderden we voor het eerst van onze broze, roze wolk. De kinderarts die hem opnam, sprak over een vogelsnoet en bestelde bijkomend chromosomenonderzoek. Dat leverde geen afwijkend resultaat op en na een week ademde hij weer als vanouds. Zijn armpjes echter bleven bibberig en gespannen. En toen kwam het moment dat ik voelde dat er iets echt niet in de haak was.
Niet veel later trokken we naar het UZ Gasthuisberg voor een second opinion. De neuropediater bekeek zijn handjes en stelde een hersenscan voor. Nog diezelfde avond stapten we op een nog onbekende rollercoaster. Het ene slechtnieuwsgesprek na het andere volgde. De middenhersenen waren niet goed aangelegd. Een ontwikkelingsfout uit de eerste maanden van de zwangerschap. Bovendien had hij een hersenbloeding gehad. Hij zou moeilijk kunnen zitten en lopen en er zouden zeker leermoeilijkheden zijn. Hij zou intensieve Bobaththerapie moeten krijgen en thuisbegeleiding. …
De eerste dagen na zulk nieuws verlopen onwezenlijk. Je huilt, voelt je schuldig, vraagt je af waar het misliep. Je aanhoort als verdoofd. Dit is niet wat je had verwacht. Dit is niet wat je had gehoopt of gedroomd. Maar je aanvaardt en gaat ervoor. Onmiddellijk en voluit.
De eerste drie jaar waren meer dan pittig en dat is een understatement. Met intensieve therapieën, bange momenten bij epilepsie-aanvallen en een vijftiental ziekenhuisopnames voor vanalles en nog wat.
Met het ouder worden, ebden de meest acute problemen weg. Zoon vier groeide onder de curve langzaam verder, leerde lopen op zijn tweede en mocht op zijn derde naar de speciale school in de buurt. Hij zou er achttien jaar blijven en, dankzij de inzet van velen, kleinmondjesmaat blijven bijleren. Elk stapje vooruit, hoe klein ook, werd een feest.
Vandaag wordt hij 25. Een uit de kluiten gewassen jongeman die in zijn eigen wereldje leeft. Vaak vrolijk, soms ook boos en gefrustreerd. En ook al snapt hij een concept als ouder worden en verjaren niet, toch zal hij straks, als ze in de leefgroep bij een stukje taart voor hem zingen, een voorzichtig lachje tevoorschijn toveren. Het is zijn manier om te tonen dat hij de speciale aandacht best wel leuk vindt. Zonder woorden.
Epiloog
De klok wijst acht uur later. Zoon vier is weer thuis na drie nachten in de zorginstelling. Hij kreeg een nieuw speeltje en op zijn gezondheid aten we een lekker stukje chocoladebavarois (het echte feestje houden we als alle broers weer in het land zijn 🙂 ). En ja, in de leefgroep is er gezongen. Hij voelde dat het voor hem was, zei de opvoedster. Breed lachend huppelde hij achter de echtgenoot aan naar buiten, het nazomerse weekend in.
‘k Zucht, Anna, eerlijk waar…
Zoen,
Lie(f)s.
LikeGeliked door 1 persoon
Lief van je. 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Iemand die zoiets niet van dichtbij meemaakt, kan aan geen kanten inschatten hoe zwaar het moet zijn. Ieder kind heeft wel een gebruiksaanwijzing, maar die van jullie was waarschijnlijk in het Chinees.
Ik lees wel bodemloze liefde tussen de regels, weten wat belangrijk is in het leven en de kleine gelukjes als de lach en het gehuppel aaneen breien tot groot geluk.
Proficiat voor en met de jarige!!
LikeGeliked door 3 people
Een heel begripvolle reactie die deugd doet. Dankjewel, lieve Eilish.
LikeLike
Het ontroert me zeer. De toetsen kan ik daardoor nu even niet goed zien, maar dat geeft niet, want mooier dan Eilish krijg ik het toch niet gezegd.
Van harte gefeliciteerd met de verjaardag van zoon Vier!
Lieve groet ❤️
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. Ik zal hem jouw wensen influisteren. 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Ontroerd lees en herlees ik je woorden. Zoon 4 kwam terecht in een heel warm nest, hij kon het niet beter treffen.
En zo ben ik, ondanks de vele aanpassingen, onzekerheden en verdriet, blij voor hem en voor jullie.
Hij is anders, maar heel dierbaar.
Dank dat ik deze zinnen mocht lezen en jullie mooi gezin weer wat beter kon leren kennen.
LikeGeliked door 1 persoon
25 vandaag en toch ligt de geboorte en de weken erna veel dichterbij.
LikeGeliked door 1 persoon
Dit gebeuren zit diep in je verankerd.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat prachtig geschreven. Een monumentje. Ik wens je zoon en jullie allemaal van harte proficiat!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Peter.
LikeGeliked door 1 persoon
Van harte gefeliciterd met jullie bijzondere kind.
Het leven is daarna nooit meer geworden zoals het was maar missen zou je hem nooit meer willen.
(Een moeder met gelijkende ervaring)
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je. Zo is het. 💚
LikeLike
Felicitaties aan de jarige! En vooral diep respect voor jullie!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Daisy.
LikeLike
Gelezen met groeiende ontroering. Wat intens. Wat zwaar. Moet zo vreselijk moeilijk geweest zijn, en nog altijd zijn. Maar wat lees ik ook een intense liefde.
Dan besef ik weer hoe precair het leven is. En dat we blij moeten zijn met alles wat we krijgen. Hm, dat is niet waar. Dat kan niet altijd. Maar toch, regelmatig eens kijken naar de wonderen die we hebben. En die koesteren.
LikeGeliked door 1 persoon
Een fijne reactie! Er ging een hele nieuwe wereld voor ons open. Ik denk wel dat je daardoor anders tegen dingen aankijkt.
LikeGeliked door 1 persoon
Het is zo hè. Je ziet alles in een ander en nieuw perspectief. En je leert relativeren. En het maakt je sterker.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat je zegt!
LikeGeliked door 1 persoon
Ontroerend. En diep respect 😊 gefeliciteerd met jullie prachtige zoon 4.🎉
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Proficiat met de verjaardag van jullie speciale zoon!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je.
LikeLike
Ik pink even een traan weg. Wat mooi, ontroerend, en wat een liefde. Van harte met de verjaardag van zoon 4!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Sandra. Af en toe sta ik er even bij stil.
LikeLike
Oh wat een verhaal! Veel warmte voor u!
LikeGeliked door 1 persoon
Wees welkom. Dankjewel.
LikeLike
Stil word je bij dit verhaal , van harte gewenst met de verjaardag van zoon 4 .
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel voor de lieve wensen. Soms lopen de dingen niet zoals verwacht.
LikeLike
Een heel intens verhaal. Zeer mooi verwoord en neergepend. Jullie hebben dat volgens mij zeer goed aangepakt en ik heb dan ook de grootste bewondering voor jullie als koppel dat je met vier zonen dit allemaal overleefd hebt. Daar word ik helemaal stil van. Sterkte en geniet samen van de nazomer.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat laatste doen we zeker. En … We kregen nadien nog een zoon. 😉
LikeLike
😮
LikeGeliked door 1 persoon
Erg mooi geschreven, het ontroert me.
Van harte gefeliciteerd!
LikeGeliked door 1 persoon
😊 Dank je.
LikeLike
Opoffering en liefde, nooit zijn twee woorden inniger verstrengeld geweest. Gelukwensen aan jullie jarige, buitengewone, zoon!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank voor de gelukwensen. Ons leven ziet er inderdaad wat anders uit dan doorsnee. ☺
LikeGeliked door 1 persoon
Eerst, van harte gefeliciteerd, en dank je wel, voor jouw verhaal, van start tot nu… als vrijwiliger die met mensen als jouw zoon werkt, vind ik het fijn om het ook te mogen horen, lezen van de ouders hoe het is… om dit dagelijks mee te maken, mee te leven… Ermee werken voor mij is al intens, en dat eens per week… jullie verhaal, zo mooi, en echt heel veel respect!
X
LikeGeliked door 1 persoon
Knap dat je bij hen vrijwilligerswerk doet. Zelf schrijf ik mee aan de nieuwsbrieven die de zorginstelling uitstuurt. ☺
LikeGeliked door 1 persoon
Op een dagbesteding, en als vrijwilliger, kortom, ik ben er voor 1 op 1 contact, het zware werk mag ik niet doen zonder papieren 😉
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, dat is hier ook zo.
LikeGeliked door 1 persoon
Een bijzonder kind wordt altijd in een bijzonder gezin geboren. Bij ouders die het aankunnen om het bijzondere kind een bijzonder mooi leven laat leiden. Thanks voor je openhartig verhaal.
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve woorden.
LikeGeliked door 1 persoon
En gefeliciteerd met de jarige 🍰☕️
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je.
LikeGeliked door 1 persoon
Alsnog van harte gefeliciteerd met de jarige! Wat een prachtige foto, en wat een ontroerend inkijkje in dit heel speciale stukje van jullie leven. Er is niets vanzelfsprekends aan een kind ‘krijgen’, zoals het zo vaak achteloos wordt genoemd. Laat staan een gezond kind. Jullie speciale zoon heeft jullie tot heel speciale ouders gemaakt; er zijn nogal wat extra kwaliteiten nodig om zo’n kind goed in het leven te begeleiden. Uit de foto spreekt alles. Dat jullie (allemaal) daarin geslaagd zijn. Zo moeilijk, maar ook zo verrijkend… X
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel. De foto is helemaal ‘hem. 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Amai Anna, eindeloos veel respect heb ik voor jullie!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat hoeft niet. We doen gewoon ons best. 😊
LikeGeliked door 1 persoon
Nog een late proficiat met je jarige zoon. Wat fijn dat hij ervan heeft genoten.
LikeGeliked door 1 persoon
Hij vond het leuk, ja. 😊
LikeLike
Voor de verjaardag ben ik intussen ruim te laat, maar toch nog van harte gefeliciteerd.
Wat heb je dit weer mooi weten te verwoorden. Een verhaal waarmee je me raakt.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je. Misschien help ik anderen wel met het te vertellen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat hoop ik, Anna, en het zou me ook helemaal niet verbazen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind nu eventjes geen woorden. Maar dat hoeft ook niet na het lezen van zo’n mooi stukje.
Mijn welgemeende felicitaties aan de jarige !
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel hoor.
LikeLike
Amai… intens! Een hieperdepiep voor de zoon.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel
LikeLike
Ik kan mij moeilijk (oké, zeg maar niet) voorstellen hoe het is om iemand die zoveel zorg behoeft, alles te kunnen geven wat hij nodig heeft. Maar uit deze tekst stroomt zoveel liefde ❤
LikeGeliked door 1 persoon
Lief van je. We zijn dit leven gewoon.
LikeLike
Goh Anna, ik krijg er een krop van in de keel. Zoveel liefde die uit dit bericht stroomt. En tegelijk zo hard, waar jullie toen mee geconfronteerd werden. Ik vind het straf, dat jullie het gekund hebben, de rijkdom zien temidden van wat toch ook een verlies is van wat had kunnen zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
We hebben onze intuïtie gevolgd in het omgaan met de zogenaamde tegenslag. Niet blijven hangen in negativiteit. Hij is net zoveel ons kind als de anderen en we zijn trots op hen.
LikeLike
Oh ja, absoluut! (ik hoop dat mijn reactie niet overkwam alsof ik het hebben van een kind met een handicap als iets negatiefs zie. Eerder dat blijven hangen in negativiteit of “wat als” inderdaad geen zin heeft, maar daarom niet makkelijker is om te doen).
LikeLike