mag ik even?

Want gisteren ging de Europese Mucoweek van start en die ligt me nauw aan het hart.

Muco of mucoviscidose (ook wel taaislijmziekte of cystic fibrosis genoemd) is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. As we speak zijn er in België een kleine 1300 patiënten geregistreerd, wat een relatief klein aantal is als je weet dat 1 op de 22 Belgen, vaak zonder het zelf te weten, drager is van het mucogen. De levensverwachting voor patiënten met de ergste vorm van de ziekte ligt momenteel tussen 40 en 50 jaar. Maar er bestaan ook minder gekende, atypische vormen van muco met een milder ziektebeeld en een betere levensverwachting. Twee van onze kinderen kregen die diagnose.

Muco ontstaat door een afwijking in het mucogen. Die genetische fout heeft tot gevolg dat het slijmvlies in het lichaam (vooral in longen, maag en darmen) te weinig water krijgt, waardoor het slijm hard of taai wordt. Met zeer ingrijpende gevolgen voor ademhaling en spijsvertering.

Sinds de jaren ’60 zet de Mucovereniging zich in om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren. Daartoe is ze op verschillende domeinen actief. Zo lanceert ze bijvoorbeeld bewustmakingscampagnes, verzamelt en verschaft ze informatie, werkt ze nauw samen met erkende mucocentra (In België zijn dat 7 ziekenhuizen en 2 revalidatiecentra) , financiert ze wetenschappelijk onderzoek en ondersteunt ze patiënten en hun families, zowel financieel als sociaal en psychologisch.

Ik geef een paar concrete voorbeelden.

  • 95% van de mannelijke mucopatiënten is onvruchtbaar. Maar dankzij de fertiliteitsgeneeskunde (en met wat hulp van de natuur), kunnen ze via de ICSI-methode* toch kinderen krijgen. De vereniging sponsort tot 2500 euro van het dure en vaak slopende traject.
  • Om fondsen te werven worden er onder andere aapjes, sokken en kerstkaarten verkocht. Giften en legaten zijn erg welkom. 20191117_144313
  • Medewerkers geven op vraag uitleg over de ziekte aan leerkrachten en klasgenoten van mucopatiënten.
  • De Vereniging houdt de vinger aan de pols bij de politiek en de farma-industrie. Eén van de meest recente verworvenheden is de automatische screening op mucoviscidose bij pasgeborenen. Daarnaast probeert men ook druk te zetten om een geneesmiddel als Orkambi terug te betalen.
  • Men investeert in wetenschappelijk onderzoek (o.a. dankzij de Warmste Week) en werkt nauw samen met mucocentra. Zo lanceerde o.a. het Mucocentrum van het UZ Leuven enkele jaren geleden een organoïdenstudie. Onder hun patiënten werden vrijwilligers gezocht die via een biopsie een stukje van het darmslijmvlies wilden afstaan. Daaruit werden ‘wormpjes’ gekweekt waarop medicijnen werden uitgetest. Dankzij die studie werd er alvast voor één van onze zonen een medicijn gevonden dat de werking van het defecte gen grotendeels zou kunnen herstellen. Alleen … het medicijn wordt hier niet terugbetaald (in Nederland en Duitsland wel) en zou per patient zo’n 170.000 euro per jaar kosten  … .

ICSI-methode*, een doorgedreven vorm van IVF of reageerbuisbevruchting. ICSI staat voor intra-cytoplasmatische sperma injectie. De bevruchting van de vrouwelijke eicel gebeurt door de kunstmatige injectie van een zaadcel (al dan niet operatief uit de teelbal gehaald).

28 reacties Voeg uw reactie toe

  1. omabaard schreef:

    Ik heb hier veel bijgeleerd. Ik ken de ziekte, maar wist duidelijk nog veel te weinig, Hoewel je er geregeld van hoort in de media.

    In Nederland wordt het medicijn terug betaald, trekt dan iedereen daarheen? Maar ik meen te lezen dat het niet altijd werkt, aangezien slechts één zoon ermee gebaat is.
    Hopelijk valt het ermee leven voor je zonen nog redelijk mee?

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Er zijn al gezinnen naar Nederland verhuisd omwille van de terugbetaling. Met atypische muco kun je, mits goede verzorging, vrijwel normaal leven.

      Like

      1. omabaard schreef:

        Oef voor je zonen. Ik kan begrijpen dat je daar een verhuis voor over hebt.

        Liked by 1 persoon

  2. ms schreef:

    Daar zou ik ook voor verhuizen.

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Wel drastisch hè.

      Liked by 1 persoon

      1. ms schreef:

        Enorm. Het heeft een hele impact en niet alleen voor diegene die verhuist zelf.

        Liked by 1 persoon

  3. liesonderweg schreef:

    Triestig dat het bij ons niet kan…
    Lie(f)s.

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      De onderhandelingen hebben nog niets opgeleverd … 😣

      Like

  4. Heftig dat 2 van je kinderen deze aandoening hebben. Ik heb jarenlang de blog van Irène gevolgd, zij was een van de gelukkigen die Orkambi mocht gebruiken in de testfase. Hopelijk komt dit geneesmiddel ook gratis ter beschikking voor Belgische patiënten

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Volgens onze prof kan het nog enkele jaren duren.

      Like

      1. Bah! Onmenselijk …..

        Liked by 1 persoon

  5. Le petit requin schreef:

    Ik wist duidelijk nog niet voldoende wat het eigenlijk inhoudt om muco te hebben. En verdorie, hoe kan dat toch dat medicijnen die zo’n impact kunnen hebben, niet terugbetaald worden?

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Tja… sommige wegen zijn ondoorgrondelijk.

      Liked by 1 persoon

  6. lem2 schreef:

    Dank je wel lieverd voor deze extra aandacht. Ik ken de vreselijke ziekte via een leerling wiens moeder er aan leed. Hoe heftig voor en heel gezin en de omgeving. Dank ❤

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Het is een schok als je de diagnose krijgt maar de opvang en begeleiding zijn prima.

      Like

  7. Matroos Beek schreef:

    Onbegrijpelijk dat dit in België nog niet kan…

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Voor mensen met een zware vorm van muco maakt dat jaren van verschil. 😣

      Like

      1. Matroos Beek schreef:

        Heel erg ☹️

        Liked by 1 persoon

  8. Het is soms onbegrijpelijk en onnavolgbaar hoe er met de vergoeding van medicijnen wordt omgegaan. Dat geldt in jullie geval duidelijk ook.

    Dergelijke ervaringen ken ik in Nederland ook, maar dan m.b.t. MS. Hier wordt trouwens deze week de MS collecte gehouden.

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Het toont nog maar eens de macht van de farma-industrie. Ondanks de patiëntenverenigingen voert een zieke meerdere gevechten hè. Ik wens jullie alvast een goede collecte.

      Liked by 1 persoon

      1. Dankjewel, Anna, insgelijks!

        Liked by 1 persoon

  9. perdebytjie schreef:

    Jammer om te hoor van jou twee seuns. Dis darem sleg dat julle nie die medikasie gratis kan kry nie, aangesien dit so ‘n slegte siekte is.

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Als de terugbetaling er komt, denk ik dat de meest levensbedreigende vormen eerst aan de beurt zullen komen. Wat ik helemaal begrijp.

      Liked by 1 persoon

  10. Eilish schreef:

    De verenigingen voor bepaalde ziekten zijn zó belangrijk voor de patiënten. Ze moeten vaak de gaten vullen waar de overheid tekort schiet.
    Mijn oudste heeft trouwens een sollicitatie lopen bij de muco-vereniging momenteel. Ze is einde contract vrijdag, maar intern waar ze nu werkt heeft ze ook twee aanbiedingen.
    En ICSI: ik heb er mijn twee ook aan te danken. Slopend zo’n traject, understatement!

    Liked by 1 persoon

    1. anna b. schreef:

      Slopend is misschien een understatement maar je kunt het toch niet beschrijven aan iemand die het niet kent. 💚 Veel succes aan oudste met haar sollicitaties.

      Like

      1. Eilish schreef:

        Bedankt, ik geef het door.

        Liked by 1 persoon

      2. anna b. schreef:

        🙋‍♀️

        Like

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.