muco-expedities scheren hoge toppen

Anderhalf jaar geleden, in de zomer van 2015, trokken ze met een kleine expeditie naar de Verloren Berg. De Monte Perdido, derde hoogste berg van de Pyreneeën. Een ietwat vreemde naam vind ik, want met zijn 3355 m ziet hij er allesbehalve verloren uit. Vanuit Spaans oogpunt dan toch. Voor de Fransen zit de berg naar het schijnt “verborgen achter de ondoordringbare pieken van de Cirque de Gavarnie en de Estaube.

Ze, dat waren muco-patiënten en begeleiders van het UZ Gasthuisberg in Leuven in samenwerking met Outward Bound. Een kleine week lang sloegen ze hun tenten op in de Franse Pyreneeën. Ze beklommen de Verloren Berg in fasen en hielden nauwgezet gegevens bij i.v.m. hartslag, saturatie en longfunctie. Maar de expeditie had niet alleen een wetenschappelijk doel. De muco-artsen willen met dergelijke initiatieven ook bouwen aan bewustwording. Aantonen dat bewegen en sporten ook bij muco-patiënten de levenskwaliteit verhogen en – voor sommigen onder hen – zelfs de levensduur verlengen.

Een impressie van die expeditie, waaraan ook één van de zonen mocht deelnemen, vind je in dit filmpje.

De expeditie van toen was nog maar een test. Een voorbereiding op het grotere werk dat einde januari gepland stond: de beklimming van onder andere de Cotopaxi-vulkaan in de Ecuadoriaanse Andes.  As we speak is ook die expeditie weer achter de rug. Nog maar net eigenlijk. Zonder Cotopaxi, want het weer was slecht en de klim gevaarlijk. Meer algemene informatie over het opzet, het hoe en waarom vind je op de speciale website van Muco Ecuador. En daarnaast is er ook een Facebookpagina met foto’s en persoonlijke posts en verslagen van deelnemers. Een kijk van binnenuit op een onvergetelijke ervaring.

Dergelijke expedities zijn nobele en hoopvolle initiatieven. Bieden extra kansen voor jongeren en volwassenen met een ernstige, chronische ziekte.

Daarom wil ik de links hierboven warm aanbevelen aan al wie op de één of andere manier met muco samen-leeft. En bij nader inzien, ook aan alle anderen …


(info over de Monte Perdido: Wikipedia – foto’s via de Facebookpagina van Muco Ecuador)

Meer info over de ziekte zelf vind je o.a. bij de Mucovereniging of op de site van het UZ Leuven:

Mucoviscidose is een aangeboren ziekte. Mensen met deze ziekte hebben een stoornis in het water en zout transport in de cellen van het lichaam.  De slijmen worden taai en veroorzaken verstoppingen in de afvoerkanalen van volgende organen: de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de lever, de zweetklieren en de geslachtsorganen.

De hersenen, het zenuwstelsel, de spieren, het hart en de nieren zijn niet beschadigd. Mensen met mucoviscidose hebben dan ook geen vertraagde neurologische of motorische ontwikkeling.

Mucoviscidose is een aangeboren ziekte, maar dit betekent niet dat deze ziekte van bij de geboorte zichtbaar is.

Meestal worden de ziektetekens duidelijk tijdens het eerste levensjaar en bij de meeste patiënten wordt de diagnose dan ook in het eerste levensjaar gesteld.

De meest voorkomende tekens van mucoviscidose zijn:

  • aanslepende luchtwegproblemen
  • slechte gewichtsevolutie ondanks eerder goede eetlust
  • afwijkend stoelgangspatroon met frequente en overvloedige ontlasting (soms met zichtbare vetdruppels)

Sommige patiënten worden geboren met een verstopping van het darmkanaal (meconium ileus).

Er zijn milde vormen waarbij de ziekte pas laattijdig ontdekt wordt (soms pas op volwassen leeftijd). Deze patiënten hebben bv. aanslepende neusproblemen of sinusitis. Sommige van deze mensen hebben een normale vertering.

bron: https://www.uzleuven.be/mucocentrum/wat-is-mucoviscidose

18 reacties Voeg uw reactie toe

  1. lefabuleuxjardin schreef:

    Als moeder van een tienerzoon met een onzichtbare chronische ziekte (colitis ulcerosa) begrijp ik maar al te goed de waarde van dergelijke initiatieven. Hun kansen en leefwereld worden non stop begrensd door hun ziekte, iets wat ik zelf als zeer pijnlijk ervaar nl., zien hoe je kind niet onbezorgd van zijn jeugd kan genieten. Bedankt om dit onder de aandacht te brengen.

    Liked by 1 persoon

  2. Jeetje wat heftig, en wat mooi. Wat lijkt mij het moeilijk om hier mee te leven. En wat een topprestatie op die berg! Liefs xxx

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      En toch hebben we geluk. 😊

      Like

  3. Matroos Beek schreef:

    Interessant. Ik denk dat velen, net als ik, niet wisten dat er meerdere gedaantes/vormen van Muco zijn.
    Een mooi initiatief!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Die zijn er inderdaad. Wij kenden voor de diagnose ook alleen maar de klassieke vorm.

      Liked by 1 persoon

  4. ms schreef:

    Mooi initiatief inderdaad. Er mochten er meer zijn.

    Liked by 1 persoon

  5. Sjannes blog schreef:

    Indrukwekkend initiatief en dank voor de informatie!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Graag gedaan. Zo kan een blog ook nog nuttig zijn. 😉

      Liked by 1 persoon

  6. Mrs. Brubeck schreef:

    Kan het zijn dat ik dat gehoord of gelezen heb in de media?
    Vind het in alle geval ALTIJD noodzakelijk en relevant dat aandacht geschonken wordt aan ziektes, zodat er voldoende onderzoek gedaan kan worden…
    Mijn grote respect voor ieder die hieraan deelnam!
    Liefs!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Uiteraard kan dat. Ook de Mucovereniging steunt het project en die is heel actief op sociale media.

      Liked by 1 persoon

  7. afwaswater schreef:

    Wat een mooi initiatief. groetjes, Hanneke

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      En goed begeleid.

      Like

  8. Rimpelingen schreef:

    Had ervan gehoord. Mooie initiatieven en geweldige prestaties! Goed dat je erover schrijft!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Mag wel want de ondersteuning is echt wel goed.

      Liked by 1 persoon

  9. Verhaallichtjes schreef:

    Ik had erover gehoord en vond het echt een bijzonder knap initiatief. En wat een prestatie. Interessant artikel, bedankt!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.