Goedele Devroy

Gisteren het uitgebreide interview met Goedele Devroy in de Standaard Weekblad gelezen. De titel “Een gehandicapt kind is een veel groter taboe dan een burn-out” had mijn nieuwsgierigheid geprikkeld. Natuurlijk kennen we haar als journaliste. Als ik me niet vergis, kozen we dezelfde weg aan de universiteit. Vorig jaar vielen we ongeveer gelijktijdig uit door een burn-out en dat ze ook een zwaar gehandicapt kind heeft, werd ons duidelijk toen we enkele jaren geleden samen in het publiek zaten op een info-avond voor ouders van gehandicapte kinderen.

Het is een mooi dS-artikel geworden. Persoonlijk, kwetsbaar, een beetje een risico ook gezien haar status als BV-journaliste, en vooral heel erg herkenbaar.

Wat ik herken …

  • dat je niet kiest om een gehandicapt kind te krijgen. Dat je wel kiest om er zo goed mogelijk voor te zorgen.
  • de ongerustheid over de toekomst. Onze zoon – zoon vier in deze blog – wordt volgende week 21 en we weten dat hij in juni weg moet uit Ganspoel. Of we ergens rond Leuven een opvangplaats zullen hebben, is een groot vraagteken. We staan, zoals zovelen, op de veel te lange wachtlijst. Onze zoon is niet prioritair, want we vormen nog een ‘normaal’ gezin met een mama, een papa en vier broers.
  • de ernst van het probleem. Ons kind kan ook niet praten, is niet zindelijk, kan niet kauwen, heeft het mentale niveau van een peuter. Hij kan wel lopen, maar moet in de staanplank, in de kniestrekkers en de leafsprings om zijn spieren te strekken en vergroeiingen tegen te gaan. Kiné, logo, ergo, Gasthuisberg en Pellenberg, Vlaams Fonds, COS, Vigo, FOD Sociale Zekerheid, we weten wat het is.
  • de papier-mallemolen. Je moet inderdaad ‘tot-daar’ zijn om te weten waar je moet zijn voor welke hulpmiddelen of tegemoetkomingen. Je moet tientallen keren bewijzen dat je kind echt gehandicapt is en een aantal dingen niet kan. Pijnlijk voor elke ouder om dat telkens weer te moeten uitleggen. Onvoorstelbaar eigenlijk in deze gedigitaliseerde tijden, waarin ‘linken’ echt wel mogelijk is.
  • de aanpassingen aan je eigen leven en – in ons geval – dat van de andere kinderen. Er moet altijd toezicht zijn. Zin om samen te gaan fietsen of om naar de film te gaan? Kan niet. Er kan bovendien elk moment een epilepsie-aanval komen. Als we op reis gaan, moeten we rekening houden met rolstoel-vriendelijke huizen en wandelingen, met de warmte, met de nabijheid van een ziekenhuis voor het geval dat …
  • het schuldgevoel. Heb ik iets fout gedaan tijdens de zwangerschap, een infectie over het hoofd gezien? Was ik te moe?
  • dat spontane hulp van anderen bij de zorg voor het gehandicapte kind meestal niet komt. Alleen de oma’s staken bij ons een handje toe. Empathie was er wel, denk ik, veel medelijden vermoedelijk ook.

Wat ik niet herken…

  • de manier waarop het ‘slechte’ nieuws ons in Gasthuisberg gebracht is. Het was ons vierde kind. We merkten dus wel dat er een aantal dingen niet klopten en trokken uit eigen beweging naar de kinderneuroloog. Aan de manier waarop hij telkens opnieuw naar de handjes keek, zag ik dat het goed fout zat. Hij stelde voor verder onderzoek te doen. Een scan van de hersenen om te beginnen. Enkele uren later wisten we meer… Dat de hersenen niet goed ontwikkeld waren. Een ontwikkelingsfout in het begin van de zwangerschap. Een fout van de natuur dus. De kinderneuroloog bracht ons het nieuws rustig en empathisch met een voorzichtige prognose naar de toekomst. Wat zou kunnen en wat niet. Eenmaal thuis moet je met dat nieuws natuurlijk zelf verder, als koppel, als ouders. Bij ons heeft het leven met een zware handicap gelukkig geen wig tussen ons gedreven. Misschien omdat we al drie andere kinderen hadden om voor te zorgen en niet veel tijd hadden om bij de handicap stil te staan, misschien omdat we samen ook drie miskramen doormaakten, misschien omdat we nadien nog slecht nieuws kregen – twee andere kinderen bleken mucoviscidose te hebben -, misschien gewoon uit liefde voor elkaar? Ik weet het niet, maar het is dubbel jammer en dubbel zwaar als het als koppel niet lukt.
  • dat de zorg voor onze zoon gerelateerd is aan mijn burn-out. Misschien heeft het mij emotioneler gemaakt, maar zijn handicap is niet de oorzaak van mijn ontevredenheid op het werk, heeft niets te maken met het systematisch afkalven van mijn autonomie en creativiteit als leerkracht, van het verdwijnen van mijn werkplezier. Ik had een half-time job én alle schoolvakanties en toch gebeurde het.
  • hoe we het ooit financieel zouden aankunnen mee in zo’n privéproject te stappen. Wij hebben geen PAB  voor onze zoon en met het verhoogde kindergeld of de gewone maandelijkse uitkering van een volwassen gehandicapte (gebaseerd op punten) lijkt zoiets ons onbetaalbaar. Zoals Eureka of een privéschool voor hoogbegaafden ook alleen maar weggelegd zijn voor de happy few. Bovendien hebben we nog vier andere kinderen die we misschien een handje moeten helpen om hier in de buurt een woning te kunnen betalen.

Ik hoop dat het interview bij beleidsmensen de ogen (verder) opent. Dat het bij gewone stervelingen interesse wekt voor een boeiende wereld die ze misschien niet kennen. Het is het heel persoonlijke verhaal van Goedele, maar ze geeft langs deze weg een stem aan alle ouders van gehandicapte kinderen die hun leven herinrichten, hun dromen of ambities bijsturen en ondanks alles, gelukkig zijn als hun kind dat ook is.

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s