een gouden tip?

Wie hier al een tijdje leest, weet dat zoon vier ‘anders’ is. Anders dan gewoon en vrij fundamenteel. En toch ook weer niet. Want hij beweegt en communiceert, eet en slaapt, lacht en huilt, … . En bovendien is zijn anders-zijn niet in één net te vangen. Een ernstige ontwikkelingsstoornis van de middenhersenen is daarvoor verantwoordelijk. Medisch gezien past hij daardoor onder de paraplu van cerebrale parese, of kortweg CP. Een – hoe kan het anders – paraplu-woord voor allerlei “neurologische aandoeningen die de samenwerking tussen de spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijken”.

Op die manier heeft u een kader voor ons ziekenhuisbezoek vandaag. Een jaarlijkse controle in het CP referentiecentrum van het UZ Leuven in Pellenberg. Zij coördineren de zorg voor CP-patiënten, geven advies en werken behandelings- en revalidatieschema’s uit. Hun aanpak is multidisciplinair en dat hebben we vandaag drie uur (!) lang ondervonden. Voor onze her-intake – wat dat woord in ons geval ook mag betekenen, want we komen hier al 22 jaar, denk ik – kwamen niet minder dan vijf verschillende therapeuten en twee dokters langs voor een gesprek over de stand van zaken. Van sociaal assistente en psychologe, over ergotherapeute en logopediste, tot kinesiste en orthopedisten. Ondertussen racete zoon vier met zijn rolstoel van kamer naar gang en weer terug. Wachten duurt ook voor hem vaak (te) lang.

Tussen ons wachten en geeuwen door mochten we nog eens herhalen wat we dokters en therapeuten al tientallen keren verteld hebben over de zoon en zijn functioneren. Over zijn autisme. En zo kwamen we ook weer bij het onderwerp ‘drinken’. Een probleem, want de zoon drinkt veel te weinig. Lijkt zelden dorst te hebben. Bovendien drinkt hij alleen als hij zijn hoofd onder een lopende kraan kan hangen. Niks glas of kopje, fles of beker. Alleen een lopende kraan of een drinkfontein. Alle mogelijke dingen zijn uitgeprobeerd en ongeschikt bevonden. En net toen ik dacht dat dit een grotendeels verloren voormiddag zou worden, kwam de logopodiste met een tip. Een mogelijk gouden tip. Nutilis aqua gel van Nutricia. Nooit van gehoord, maar het klinkt kost-baar. Het zijn een soort van puddingpotjes met 98% water dat ingedikt werd tot gel en een fruitsmaakje kreeg. Ideaal voor de zoon om uit te lepelen en zo toch ongemerkt vocht op te nemen.

Wie niet waagt, niet wint. En dus ga ik morgen weer naar de apotheek. Met een vraag. Naar Nutilis aqua gel van Nutricia. Met appelsien. Want die kleur lijkt het meest op die van goud.

39 reacties Voeg uw reactie toe

  1. Eilish schreef:

    Dat is wat ze ook aan bejaarden geven in rusthuizen als ze slikproblemen hebben. Ik hoop dat hij er gek op is!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Ja dat las ik maar ik kende het niet.

      Like

  2. omabaard schreef:

    Gelukkig werd je lange wachten en vele geeuwen toch nog beloond.

    Leuk, die titel in combinatie met je besluit.

    Liked by 1 persoon

  3. Matroos Beek schreef:

    Ik had wel al gehoord van Nutriton, het verdikkingsmiddel van johannesbroodpitmeel… Dit zal waarschijnlijk een nieuwe en betere variant zijn? Ik hoop dat jullie zoon er oprecht mee geholpen kan worden! Veel succes met de gouden pudding. Lieve groet X

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Ja dat kende ik ook. Gouden pudding zou een goede titel geweest zijn. 😊

      Liked by 2 people

  4. Dat MD overleg en lange wachten is super herkenbaar voor mij. Het enige voordeel voor mij dan is dat ik keerde loslaten. Je doet er toch niets aan. Ik hoop dat Nutricia een uitkomst voor jullie is. Warme groet en een glimlach,

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dankjewel hoor. We doen MD op vele fronten he. 😊

      Like

  5. ms schreef:

    Dat heb je soms, dat je tussen al het gekende door toch nog iets nieuws opsteekt. En nu maar hopen dat het inderdaad een oplossing is.

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      En dat ene ding blijft dan langer hangen dan de rest.

      Like

      1. ms schreef:

        Uiteindelijk maakt zo één tip, die er echt toe doet, het lange wachten wel goed.

        Liked by 1 persoon

      2. annaberg schreef:

        Ja dat is zo.

        Like

  6. missfolies schreef:

    Ik duim mee, dat de gouden pudding een succes mag worden!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dat is lief van je.

      Like

  7. Mrs. Brubeck schreef:

    Dat is dikwijls het ergste hé? Dat ellendige wachten..
    Ik had er ook nog nooit van gehoord, duim mee dat zoonlief het lekker vindt!
    X

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dankjewel. Zo leren we elke dag bij he.

      Liked by 1 persoon

  8. Edward McDunn schreef:

    Hier had ik nog nooit van gehoord, hopelijk is het een een succes voor je zoon Anna.

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      In Nederland zijn ze ook te koop!

      Like

  9. Stefanie's Wereld schreef:

    Geweldig dat je die tip kreeg! ♥️ Succes, ik hoop dat het hem bevalt en dit dé oplossing is 🙂

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Als dat zo is, hoor je er nog wel van. 😉

      Liked by 1 persoon

      1. Stefanie's Wereld schreef:

        Top! Ben erg benieuwd 🙂

        Liked by 1 persoon

  10. Ik hoop dat hij dit heerlijk vindt en jullie weer een zorgje minder hebben!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dat zou inderdaad een heel groot pluspunt zijn.

      Like

  11. Esther Cuyvers schreef:

    zo fijn om te lezen, geniet van de gouden tip en heel veel plezier met het racen in de gangen tijdens het wachten volgende keer.
    Liefs voor je zoon en een dikke knuffel voor de mama !

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dankjewel Esther.

      Like

  12. Anna schreef:

    Ah 😊 ze hebben die in meerdere smaken. In de school van de jongste is er zo eens een proeversavond geweest voor de ouders om zo zelf eens te proeven wat onze kinderen allemaal naar binnen krijgen. Gelukkig heeft de dochter ze niet nodig omdat haar slikken prima is maar wat niet is… En ja, de jongste heeft cerebrale parese uitgesproken rechts en een ontwikkelingsachterstand waardoor ze in haar hoofd 4 is en in werkelijkheid bijna 21.

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dan zijn onze kinderen een beetje vergelijkbaar. Hier 23 en een mentaal niveau van een peutertje. Dat vind ik nu eens een mooi en empathisch initiatief. Dat ze je die dingen als ouder laten proeven.

      Liked by 1 persoon

  13. Nannie H schreef:

    Wat fijn dat er nu een andere mogelijkheid om voldoende vocht te geven is die jullie wellicht kan helpen.

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      We proberen het alleszins uit.

      Like

      1. Nannie H schreef:

        Ben benieuwd naar jullie ervaring ermee

        Liked by 1 persoon

  14. Elke schreef:

    Wat moet het moeilijk zijn om steeds geduldig de juiste zorg te vinden, hopelijk is het dus een schot in de roos! Ik duim mee.

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      We zoeken oplossingen als zich een nieuw probleem stelt en dat gebeurt gelukkig niet elke dag. Best doenbaar hoor.

      Liked by 1 persoon

      1. Elke schreef:

        Ja je doet wat je moet doen natuurlijk en hopelijk voelt de zoon zich goed in zijn relatief nieuwe plek (hij was toch nog niet zo lang geleden verhuisd he?)

        Liked by 1 persoon

      2. annaberg schreef:

        In mei is hij naar een huis voor volwassenen verhuisd en tot nu toe gaat het prima. Dank om ernaar te vragen.

        Liked by 1 persoon

  15. Zij schreef:

    Ik hoop, dat hij het lekker vindt.

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Morgen proberen we het eens.

      Liked by 1 persoon

      1. Zij schreef:

        En .. hoe vond hij het? *fingers crossed*

        Liked by 1 persoon

  16. Flavie schreef:

    Ik hoop dat hij het lekker vindt!

    Liked by 1 persoon

    1. annaberg schreef:

      Dat hopen we ook.

      Like

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.