een gouden tip?

Wie hier al een tijdje leest, weet dat zoon vier ‘anders’ is. Anders dan gewoon en vrij fundamenteel. En toch ook weer niet. Want hij beweegt en communiceert, eet en slaapt, lacht en huilt, … . En bovendien is zijn anders-zijn niet in één net te vangen. Een ernstige ontwikkelingsstoornis van de middenhersenen is daarvoor verantwoordelijk. Medisch gezien past hij daardoor onder de paraplu van cerebrale parese, of kortweg CP. Een – hoe kan het anders – paraplu-woord voor allerlei “neurologische aandoeningen die de samenwerking tussen de spieren en het centraal zenuwstelsel bemoeilijken”.

Op die manier heeft u een kader voor ons ziekenhuisbezoek vandaag. Een jaarlijkse controle in het CP referentiecentrum van het UZ Leuven in Pellenberg. Zij coördineren de zorg voor CP-patiënten, geven advies en werken behandelings- en revalidatieschema’s uit. Hun aanpak is multidisciplinair en dat hebben we vandaag drie uur (!) lang ondervonden. Voor onze her-intake – wat dat woord in ons geval ook mag betekenen, want we komen hier al 22 jaar, denk ik – kwamen niet minder dan vijf verschillende therapeuten en twee dokters langs voor een gesprek over de stand van zaken. Van sociaal assistente en psychologe, over ergotherapeute en logopediste, tot kinesiste en orthopedisten. Ondertussen racete zoon vier met zijn rolstoel van kamer naar gang en weer terug. Wachten duurt ook voor hem vaak (te) lang.

Tussen ons wachten en geeuwen door mochten we nog eens herhalen wat we dokters en therapeuten al tientallen keren verteld hebben over de zoon en zijn functioneren. Over zijn autisme. En zo kwamen we ook weer bij het onderwerp ‘drinken’. Een probleem, want de zoon drinkt veel te weinig. Lijkt zelden dorst te hebben. Bovendien drinkt hij alleen als hij zijn hoofd onder een lopende kraan kan hangen. Niks glas of kopje, fles of beker. Alleen een lopende kraan of een drinkfontein. Alle mogelijke dingen zijn uitgeprobeerd en ongeschikt bevonden. En net toen ik dacht dat dit een grotendeels verloren voormiddag zou worden, kwam de logopodiste met een tip. Een mogelijk gouden tip. Nutilis aqua gel van Nutricia. Nooit van gehoord, maar het klinkt kost-baar. Het zijn een soort van puddingpotjes met 98% water dat ingedikt werd tot gel en een fruitsmaakje kreeg. Ideaal voor de zoon om uit te lepelen en zo toch ongemerkt vocht op te nemen.

Wie niet waagt, niet wint. En dus ga ik morgen weer naar de apotheek. Met een vraag. Naar Nutilis aqua gel van Nutricia. Met appelsien. Want die kleur lijkt het meest op die van goud.

39 gedachtes over “een gouden tip?

  1. Ik had wel al gehoord van Nutriton, het verdikkingsmiddel van johannesbroodpitmeel… Dit zal waarschijnlijk een nieuwe en betere variant zijn? Ik hoop dat jullie zoon er oprecht mee geholpen kan worden! Veel succes met de gouden pudding. Lieve groet X

    Liked by 1 persoon

  2. Ah 😊 ze hebben die in meerdere smaken. In de school van de jongste is er zo eens een proeversavond geweest voor de ouders om zo zelf eens te proeven wat onze kinderen allemaal naar binnen krijgen. Gelukkig heeft de dochter ze niet nodig omdat haar slikken prima is maar wat niet is… En ja, de jongste heeft cerebrale parese uitgesproken rechts en een ontwikkelingsachterstand waardoor ze in haar hoofd 4 is en in werkelijkheid bijna 21.

    Liked by 1 persoon

      1. Ja je doet wat je moet doen natuurlijk en hopelijk voelt de zoon zich goed in zijn relatief nieuwe plek (hij was toch nog niet zo lang geleden verhuisd he?)

        Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s